為加強罕見病管理，促進罕見病規(guī)范化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者的健康權(quán)益，近日，國家衛(wèi)生計生委組建了國家衛(wèi)生計生委罕見病診療與保障專家委員會。
該專家委員會由鐘南山、曾溢滔、楊寶峰3位中國工程院院士擔(dān)任顧問，由18名相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜医M成。主要包括：罕見病診療領(lǐng)域6人，藥學(xué)和藥品供應(yīng)保障領(lǐng)域4人，罕見病篩查領(lǐng)域、醫(yī)療保險領(lǐng)域、新農(nóng)合領(lǐng)域、衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)領(lǐng)域各2人。專家委員會的工作職責(zé)是：研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種范圍，組織制定罕見病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，對罕見病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)及保障等工作提出建議。專家委員會自發(fā)文之日起任期3年。
