為加強罕(han)見病(bing)(bing)(bing)管理，促進罕(han)見病(bing)(bing)(bing)規范化診療(liao)，保(bao)障罕(han)見病(bing)(bing)(bing)用藥基(ji)本(ben)需(xu)求，維護罕(han)見病(bing)(bing)(bing)患者的健康權益，近日，國(guo)家(jia)衛生(sheng)計生(sheng)委(wei)(wei)組建(jian)了國(guo)家(jia)衛生(sheng)計生(sheng)委(wei)(wei)罕(han)見病(bing)(bing)(bing)診療(liao)與保(bao)障專家(jia)委(wei)(wei)員會。

　　該專(zhuan)家委(wei)(wei)員(yuan)會由鐘南山、曾溢滔、楊寶峰3位中國工程院院士擔任顧問，由18名相(xiang)關(guan)領(ling)域(yu)專(zhuan)家組(zu)成。主要(yao)包括：罕見(jian)病(bing)診(zhen)療領(ling)域(yu)6人，藥(yao)學(xue)和(he)藥(yao)品供應保(bao)障領(ling)域(yu)4人，罕見(jian)病(bing)篩(shai)查領(ling)域(yu)、醫療保(bao)險領(ling)域(yu)、新農合領(ling)域(yu)、衛生經濟學(xue)領(ling)域(yu)各2人。專(zhuan)家委(wei)(wei)員(yuan)會的(de)工作(zuo)職責是：研究提(ti)出(chu)符合我(wo)國國情的(de)罕見(jian)病(bing)定義和(he)病(bing)種(zhong)范(fan)圍，組(zu)織制定罕見(jian)病(bing)防(fang)治(zhi)有關(guan)技術規(gui)范(fan)和(he)臨(lin)床路徑，對罕見(jian)病(bing)的(de)預防(fang)、篩(shai)查、診(zhen)療、用藥(yao)、康復及(ji)保(bao)障等(deng)工作(zuo)提(ti)出(chu)建議(yi)。專(zhuan)家委(wei)(wei)員(yuan)會自發文之日起任期3年(nian)。